Kan man tale om kræft på Facebook?
Det er oftest billeder af ferier, mad og børn, der optager folk på Facebook. Men kan man også bruge det sociale medie til at tale om noget så tabubelagt som tarmkræft? På Hvidovre Hospital har man gjort forsøget.
Af Anne Ristorp Kraufeldt
”Jeg synes, det er et supergodt initiativ. Patienter med risiko for arvelig tarmkræft har været en overset gruppe længe, så det er godt, at vi har fået Facebook-siden, som vi kan bruge som vidensbank og til at kommunikere og stille spørgsmål til andre i samme situation,” siger Jeanette Skafte.
Hun påpeger, at det kan være svært for netop den gruppe patienter at finde de informationer, de har brug for, fordi der er så relativt lidt fokus på sygdommen.
”Mange praktiserende læger ved intet om den situation, vi med øget risiko for tarmkræft er i. Så man kan godt føle sig på herrens mark, når man har spørgsmål,” siger hun og tilføjer:
”På Facebook-siden ved vi, at der er fagpersoner, som følger med i, hvad der bliver skrevet, og som byder ind med viden og svar. Det giver tryghed og ro.”
Ikke syge
Helle Vendel Petersen er seniorforsker ved Hvidovre Hospitals kliniske forskningscenter. Hun er kvinden bag Facebook gruppen og kan sagtens genkende Jeanette Skaftes udfordringer.
”Vi oplever desværre, at folk ofte får forkerte oplysninger fra praktiserende læger og speciallæger, så vi er glade for, at Facebook-gruppen er blevet taget så vel imod. Den giver os jo en unik mulighed for at komme i kontakt med en gruppe patienter, som vi jo ellers ikke ser så tit,” siger hun og forklarer, at patienterne i HNPCC-registret adskiller sig fra andre patienter, fordi de fleste ikke er syge.
"De fleste går til kontrol hvert andet eller hvert femte år, men det er på mange forskellige afdelinger rundt om i landet eller hos speciallæger. Derfor er det svært at få fortalt dem om nye tiltag eller retningslinjer. Det hjælper Facebook-gruppen til,” forklarer hun.
Forebygger kræft
Helle Vendel Petersen fortæller videre, at Facebook-universet giver hospitalet en helt særlig mulighed for at inddrage patienterne i deres eget forløb,
”Det er jo brugerinddragelse, som både er med til at berolige og informere og til at gøre patienterne til medspillere i deres eget forløb. På Facebook er det jo i høj grad patienterne selv, som genererer indholdet og styrer hvad der skal skrives om,” siger Helle Vendel Petersen og tilføjer, at siden i sidste ende også kan være med til at redde liv, fordi den kan være med til at minde om vigtigheden af at gå til kontroller.
”Tarmkræft er den eneste arvelige kræftform, som man kan forebygge gennem undersøgelser. Ser man fx på brystkræft, kan man først sætte ind, når den er opstået. Men med tarmkræft kan man opdage og fjerne forstadierne til sygdommen, inden den udvikler sig. Derfor er det så vigtigt, at vi har et tæt samarbejde med registrets medlemmer og sikrer os, at de kommer til kontroller og har den nyeste viden,” siger Helle Vendel Petersen, som efter Facebook-gruppens succes også har holdt temaaftener på hospitalet om arvelig tarmkræft.
HNPCC-gruppen
HNPCC-gruppen på Facebook er en hemmelig og lukket gruppe, som man skal inviteres til at blive medlem af. Man kan blive inviteret, hvis man kender et medlem eller ved at kontakte HNPCC-registret på Hvidovre Hospital.
Gruppen bliver overvåget af medarbejdere fra Hvidovre Hospitals HNPCC-register, som sikrer at det der står på siden er korrekt, og som indhenter svar fra eksperter, hvis der bliver stillet spørgsmål på siden.
Patienter i HNPCC-registret kommer fra familier med forhøjet risiko for arvelig tarmkræft, hvilket betyder, at de har op til 80 procent forøget risiko for at få tarmkræft.
2/3 af kræfttilfælde hos personer med risiko for arvelig tarmkræft kan undgås, hvis kontrolprogrammet følges. Resten kan findes så tidligt, at der er gode chancer for helbredelse.
Gruppen har pt 47 medlemmer, og antallet stiger støt.