Håbet er vigtigt for patienter og pårørende
Følelsen af solidaritet og fælles håb er vigtigt for livskvaliteten hos patienter med hjernekræft og deres pårørende. Det viser nyt ph.d.-studie fra sygeplejeforsker.
For at imødekomme patienter og pårørendes behov for information og mulighed for støtte har Karin Piil som en del af sit forskningsprojekt etableret et online hjernekræftnetværk. På hjemmesiden kan patienter og pårørende blandt andet stille spørgsmål til fagpersoner og dele erfaringer med hinanden.
Af Lotte Brochmann
”Håbet er essentielt for livskvaliteten hos både patienter og pårørende. Mit studie viser blandt andet, at håb får patienter og deres pårørende til at føle sig bedre tilpas og være mere positive. Følelsen af håb motiverer begge parter til at optimere patientens helbredssituation. Både patienter og pårørende fortæller, at de har behov for at være proaktive og at være engageret i sundhedsfremmende aktiviteter, som de vurderer, vil gavne patientens helbredssituation. De investerer en del tid, penge og energi i eksempelvis kostændringer og alternativ- og komplementær terapi og medicin, som venner og familie anbefaler,” siger Karin Piil, sygeplejerske og ph.d. fra Neurokirurgisk Klinik.
I starten af sygdomsforløbet handler håbet ofte om at overleve sygdommen. I takt med at sygdommen udvikler sig - med konsekvenser for hverdagslivet til følge – kan håbet om overlevelse mindskes. Hos nogle sker der derefter en gradvis redefinering af håbet til at omhandle livskvalitet fremfor overlevelse. Mens andre er i risiko for at udvikle depressive symptomer. Da håb har så afgørende betydning for livskvaliteten, efterspørger patienterne og de pårørende at emnet håb bliver drøftet med specialisterne i højere grad, end de oplever i dag.
Studiet er baseret på både spørgeskemaer og interview med patienter og pårørende, der er foretaget fem gange over en periode på 1 år. Metoden gør det muligt at se, hvordan behovene hos de to grupper ændrer sig over tid.